МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ РЕГИСТР
На сегодняшний день, одной из важных задач Фонда является создание Медико-социального регистра (далее Регистр) пациентов с ретинобластомой и других генетических заболеваний глаза у детей.
Данная задача реализуется Фондом по соглашениям о сотрудничестве с Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки» и с Международной ассоциацией по генетическим заболеваниям.
Формирование единой базы данных пациентов с ретинобластомой необходимо для дальнейшей аналитики и выявления закономерностей, взаимосвязей в данной патологии. Объединение всех пациентов в один регистр, позволяющий сформировать общую клиническую картину пациентов с редкими генетическими заболеваниями глаза необходимо для поддержки научно-исследовательской деятельности (например применительно к анализу значительного количества параметров), что в свою очередь поможет стимулировать в том числе практические разработки в области медицинской генетики, а также способствовать научно-исследовательской деятельности не только в области ретинобластомы, но и в смежных специальностях.
Регистр уникален и надежен. Вся информация защищена, размещена в российском дата-центре на сервере, сертифицированном в соответствии с требованиями Федерального закона «О персональных данных» от 27.07.2006г. №152-ФЗ.
БФ «Зрение без границ» является оператором персональных данных и в своей работе руководствуется Политикой в отношении обработки персональных данных.
Для удобства пользования личным кабинетом, мы разработали инструкцию – Руководство пользователя «Личный кабинет».
Ознакомиться с Политикой Благотворительного фонда поддержки и помощи детям с заболеваниями глаза «Зрение без границ» в отношении обработки персональных данных и с Руководством пользователя «Личный кабинет» можно на нашем официальном сайте по адресу: https://зрениебезграниц.рф
5 причин для родителя внести данные ребенка в Регистр пациентов Фонда «Зрение без границ»:
- Личный кабинет позволяет хранить все необходимые заключения, документы «под рукой» формируя «Онкопаспорт» пациента. Управлять своим ЛК можно с любого устройства (сотового телефона, ноутбука, стационарного компьютера, планшета). Использование простой электронной подписи позволит сократить время на ненужное распечатывание, подписывание, сканирование и отправку документов в наш Фонд. Искусственный интеллект сформирует документы автоматически, а Вам останется подписать их ПЭП (простой электронной подписью) всего за 30 секунд.
- Зарегистрировав своего ребенка в системе, Вы можете своевременно узнавать о Программах Фонда и направлениях помощи.
- Фонд «Зрение без границ» представляет интересы своих Подопечных и сотрудничает с различными государственными и некоммерческими организациями для реализации совместных проектов, инициатив и обучающих мероприятий, направленных на развитие системы оказания медицинской, социальной, реабилитационной, психологической и юридической помощи лицам, нуждающимся в лечении детям с заболеваниями глаза. Обобщенные данные по клиническим параметрам пациентов помогут более чётко сформировать вопросы по данной патологии и получить нашему сообществу профессиональные ответы на них.
- Заботясь сейчас о вопросах деторождения пациентов с РБ и изучая данную патологию, в будущем мы совместно сможем улучшить жизнь многих людей!
- И самое главное, объединение пациентов с РБ в один Медико-социальный регистр делает нас сильнее, что в свою очередь поможет стимулировать практические разработки в области медицинской генетики, а также способствовать научно-исследовательской деятельности не только в области ретинобластомы, но и в смежных специальностях.
