В мероприятии приняли участие более 350 специалистов из стран СНГ, работающих в области диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний.
Организаторы — Армянская медицинская ассоциация, благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ).
Цель конференции — развитие профессионального сотрудничества и формирование эффективной системы помощи пациентам с редкими заболеваниями на пространстве СНГ.
Фонд «Зрение без границ» был представлен следующими докладчиками:
Ольга Леонидовна Коровякова — рассказала о деятельности фонда и обозначила ключевые направления в построении системной помощи детям с редкими генетическими заболеваниями глаз;
Ольга Сергеевна Кривовяз (офтальмолог, офтальмоонколог РДКБ) —доклад: «Злокачественная опухоль сетчатки у детей: диагностика и современные подходы к лечению»;
Сергей Валерьевич Лесовой (заведующий офтальмологическим отделением РДКБ) — видеодоклад: «Редкие генетически-детерминированные патологии глаз у детей: клинические случаи»;
Юлия Дмитриевна Кузнецова (к.м.н., врач высшей категории, офтальмолог РДКБ) — видеодоклад: «Комбинированное лечение глаукомы у детей с синдромом Стерджа—Вебера—Краббе».
В ходе конференции обсуждались перспективы развития медицинской помощи орфанным пациентам, в том числе вопросы генной терапии, междисциплинарного подхода, цифровизации, маршрутизации, а также создание инфраструктуры поддержки на государственном уровне.
Благодарим организаторов за предоставленную возможность представить результаты работы фонда и обсудить актуальные вопросы клинической практики и междисциплинарного взаимодействия.
